Planet 47 - Downov sindrom

Downov sindrom je dedno pogojeno stanje, ki je posledica kromosomske nepravilnosti – 21. kromosomu je namreč dodan še eden (trisomija 21. kromosoma). Bolezen je poimenovana po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je leta 1866 ta sindrom prvi opisal.

Sindrom ni popravljiv oziroma ozdravljiv. Osebam z DS pripisujejo manjšo ali srednjo stopnjo duševne nerazvitosti oziroma prizadetosti. Sindrom je sicer združljiv z življenjem, vendar s seboj lahko prinese več ali manj prirojeno prizadetih organov. Med težavami so najpogostejše srčne napake, ki prizadenejo eno tretjino vseh otrok z DS, vendar so danes večinoma operativno popravljive. Možne okvare se pojavijo tudi na črevesju, želodcu in sapniku, prizadet je lahko vid ali sluh, pogosto je slab tudi mišični tonus ... Današnja medicina zna večino teh nepravilnosti odpraviti ali izboljšati.

Otroci z DS so bili še nedavno obsojeni na življenje v različnih zavodih ali pa so ostajali zaprti v krog domačih. Dandanes pa se osebe z DS doživlja drugače. Predvsem v razvitejših demokracijah, kot sta Nizozemska in Anglija, se otroci z DS šolajo v običajnih šolah, kjer so sprejeti med vrstnike in se bolj ali manj usposobijo za samostojno življenje. Še več, nekateri se poročijo, imajo otroke (napaka 21. kromosoma se ne deduje), opravljajo različne poklice in se uveljavijo v različnih karierah, predvsem na filmskem in gledališkem področju, saj so odlični igralci. Poznamo primere, ko sta človeka z DS v duetu napisala knjigo, nekaj jih uspešno študira na fakulteti, eden vodi jahalno šolo ...

Vendar nenazadnje to sploh ni tako pomembno, saj je pri ljudeh z DS pomembno predvsem tisto, kar mi, 46-kromosomski ljudje (če se lahko tako izrazim), spoznavamo šele v sodobnem času: čustvena inteligenca. Osebe z DS imajo namreč veliko bolj razvito čustveno inteligenco kakor mi. Resda jim manjkajo nekatere zaznavne in govorne sposobnosti, toda čustvenega doživljanja imajo v izobilju. Poleg tega ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč in dobroto.

Kaj niso to kvalitete, ki jih tako neznansko potrebujemo v našem času, ko svet požirata nasilna in brezčutna tekmovalnost in bitka za prestiž? Ljudem z DS sta pomembnejša nasmeh in pristen stisk. In tega se moramo naučiti od njih.

Tole vam povem iz lastne izkušnje: otrok z DS je dal življenju smisel, prinesel je novo dimenzijo, ki smo jo pred njegovim rojstvom vse preveč zanemarjali. Čeprav smo ljudje, smo človečnost začeli spoznavati šele z njim. Njegove dimenzije čustvenega doživljanja so namreč tako globoke, da se jim vedno znova čudimo. Če mu skrbno prisluhnemo, vidimo, da razume veliko več, kot lahko pove, saj je govor tisto, kar mu povzroča največ težav, zato se sporazumeva v nekakšnem svojem jeziku znakov in glasov. Vsak trenutek z njim je zabaven in sproščujoč. Čeprav je s takšnim otrokom ogromno dela, se nekega dne vse povrne.

Več o DS lahko preberete tukaj (Wikipedija).